Ce fût une belle histoire - Témoignages
Avant de refermer la porte, les bénévoles ont tenu à saluer  une dernière fois tous les acteurs de cette aventure exceptionnelle qu’aura été URILCO Paris : les adhérents,  les  donateurs,  les  laboratoires,  le  corps  médical,  les  distributeurs,  etc…Ils vous racontent leur vécu au sein de l’association.


Sans l’avoir sollicité, j’ai été amenée à assurer la présidence d’Urilco pendant quatre ans.

Je me suis impliquée pour assurer cette fonction, tout en gardant le sentiment que j’aurais pu mieux faire.

C’est avec regret que je constate la disparition de notre association, mais il faut savoir quelquefois tourner la page.


Michèle
Et voilà, cette association qui m’a tant apporté, tire sa révérence. Et cela fait remonter en moi des souvenirs de convivialité, des moments d’échanges, de joies et de partages. En premier  j’aimerai remercier les adhérents bénévoles qui m’ont aidé à passer d’une gestion administrative manuelle à une gestion informatisée, à construire nos interventions dans les IFSI (écoles d’infirmières) à témoigner  plusieurs fois – en qualité de patient formateur - à l’université Paris 8 lors d’un diplôme universitaire médiation santé, à la refonte complète de la formation du « stomisé contact » et à la conception du bulletin d’informations « Le Lien ».

Malheureusement suite aux difficultés à trouver de nouveaux bénévoles et aux baisses des subventions URILCO PARIS cesse ses activités. Un grand  merci à celles et à ceux - Ils, Elles se reconnaitront - qui ont permis que cette aventure  vive aussi longtemps.


Norbert Soler
Six années de bénévolat, cela compte dans une vie ! J’en retiens trois choses très importantes : le réconfort, l’information, la transmission.

Après l’opération, le réconfort et l’information trouvés auprès des bénévoles m’ont aidée à repartir dans  une vie quasi normale. La nombreuse documentation  disponible au local ainsi que les manifestations, congrès et exposés m’ont permis de comprendre les différentes situations qui peuvent se présenter à un stomisé.

Un autre fait marquant a été le travail en équipe, très intense et efficace en raison des diverses compétences de chacun.

C’est ainsi bien souvent à plusieurs que nous avons reçu des patients pour les écouter, les réconforter et les informer.  Je crois que notre action la plus perenne s’est révélée auprès des élèves infirmiers, particulièrement friands d’informations, de démonstrations,  de  témoignages  variés.  Il  est  certain qu’après leur passage  à l’association,  ou le nôtre  dans les  IFSI, ils étaient plus aptes à comprendre et à prendre en charge les patients stomisés. Plusieurs, d’ailleurs, nous ont fait savoir qu’ils allaient poursuivre leurs études pour devenir stomathérapeutes.

Actuellement, les nouveaux stomisés trouvent une information très détaillée sur Internet. Cependant le contact humain reste primordial, et sera dispensé, espérons-le par l’intermédiaire d’autres associations.

Pour ma part je garderai présents dans la tête et dans le coeur les contacts amicaux et chaleureux que j’ai noués pendant cette période.

Mireille
Ce fut une belle histoire!
Elle a commencé pour moi, par le sourire et l’accueil d’une stomisée, s’est poursuivie par des actions de communication à travers les médias, a continué avec le développement des visites dans les hôpitaux, a pris son essor dans le partage du vécu avec les futures infirmières et s’est achevée sur un point d’exclamation.

Ce fut vraiment une belle histoire!
Une histoire de gens qui parlaient le même langage, qui avaient les mêmes objectifs, des gens généreux, dans l’empathie et altruistes. Une histoire de copains qui avaient un seul but: transmettre grâce à leur vécu et leur propre expérience un peu de soulagement aux autres. Une magnifique réussite humaine!

Ce fut une très belle histoire!
Et même si maintenant elle s’arrête -car toute chose a une fin -elle restera dans la mémoire de chacun d’entre nous comme une belle expérience de vie à laquelle nous pouvons être fiers d’avoir participé!

Adieu Urilco et merci d’avoir été!
Maxime
L’iléostomie, dont j’ai été opérée jeune, m’a sauvé la vie.

Gérant bien la situation, j’ai voulu aider les autres stomisés et pris contact avec URILCO. La rencontre avec la président Norbert Soler a été positive. J’ai participé aux sorties, aux réunions et aux exposés que nous avons donné dans les IFSI (écoles supérieures d’infirmières: j’ai eu l’impression d’être utile.

Je me suis retrouvée dans un groupe chaleureux dont j’ai conservé des amitiés. J’ai donné et beaucoup reçu: c’est une très bonne expérience qui fait chaud au cœur.

Edwina
Grâce à URILCO, j’ai découvert des personnes, dont certaines sont devenues des amies, qui m’ont fourni une foule d’informations et d’astuces pour mieux gérer ma stomie. J’ai pu ainsi affronter plus facilement ma vie avec ce nouveau truc sur le ventre. J’espère aussi avoir aidé les patients que ce soit par téléphone ou au cours de leur visite à l’association.

N
Une radiothérapie à la fesse gauche en 1993, pour «bombarder» une tumeur maligne, va endommager la région et laisser des séquelles cutanées.

Une vingtaine d’année après les dégâts se sont étendus aux sphincters anaux et c’est l’incontinence. C’est invivable! Lorsqu’il a fallu prendre la décision de l’opération, pour pallier cette incontinence grandissante, c’est auprès de l’URILCO que j’ai pris conseil. Un rendez-vous boulevard Murat, une bonne discussion avec Monique et je repartais confiant en ayant pris la décision de «passer sur le billard». C’était en 2010. J’avais soixante et un an. J’étais maintenant stomisé.
Me sentant redevable, j’ai immédiatement adhéré à l’association en participant de loin en loin aux présentations de matériels. Ce n’est qu’en mai 2014 que, sollicité par un «appel au peuple», j’ai répondu présent et me suis engagé à donner un coup de main aux bénévoles, déjà bien occupés et impliqués dans les activités de l’association. Il me semble que nous avons tous, de près ou de loin, trouvé un réconfort auprès de l’URILCO et surtout auprès de celles et de ceux qui, comme nous, sont dépendants des appareillages et des contraintes qu’ils impliquent, sont soulagés, sinon physiquement, du moins moralement des souffrances que nous ont infligées les maladies que nous avons croisées. Malheureusement, «l’implication» n’étant pas synonyme de «sacrifice», l’association va devoir cesser ses activités faute de forces vives. Personnellement, je me sens un peu coupable, du moins pour une petite part car, comme beaucoup d’autres, je ne me sens pas la force de m’impliquer davantage. Ma vie en compagnie d’URILCO aura été brève mais enrichissante. Ce n’est peut-être qu’un au revoir.


Michel
Grâce  à  l’association  URILCO,  j’ai  fait la  connaissance  de  plusieurs personnes  avec  qui  j’ai  sympathisé. Elles  m’ont beaucoup apporté et surtout dédramatisé la situation qui me paraissait insurmontable il y a un an et demi, lorsque j’ai été « urostomisée ».

Après vingt-cinq résections de polypes dans la vessie en quinze ans, et après avoir consulté plusieurs professeurs, il n’y avait plus d’autres solutions que l’ablation.

Bien que le chirurgien me rassurait, il fallait que je rencontre des personnes qui avaient eu la même intervention et que je  voie comment on vit avec cette poche définitive.

Et maintenant, j’essaie d’aider et de rassurer les futurs et nouveaux stomisés.
C’est une brève expérience. Merci à tous.

Sylvie
Ma  première  rencontre  avec  URILCO  Paris  a eu  lieu  au milieu  des  années  1990.  Quel  choc pour moi de découvrir que les autres personnes qui ont une stomie ont généralement 20 ans de plus que moi. URILCO Paris, ce fut l’occasion de  rencontrer  des  gens  de  tous  horizons,  de toutes   motivations.   Des   gens   formidables  .Nous  avons  tous  souffert :  c’est  ce  qui nous a rapprochés.

Peu  après  mon  arrivée,  on  m’a  demandé  de rassembler les jeunes stomisés d’Ile de France. Pas  simple,  mais  les  locaux  d’URILCO  Paris étaient un bon endroit pour se retrouver et discuter,  se  rendre  compte  qu’on  n’est  pas  seul, qu’il y a plein de choses qu’on peut accomplir, même avec une poche collée sur le ventre.

En 2007, de moins en moins de jeunes étaient intéressés. La naissance de ma fille approchant, j'ai dû prendre du recul, tout en répondant aux appels  de  personnes nouvellement  opérées,  ou cherchant à avoir une idée de ce que peut être un  stomisé  afin  de  préparer   leur  opération. URILCO Paris, c’est pour moi cette ambigüité entre le tabou du « pipi-caca » et le besoin de trouver  des  solutions,  trouver  des  gens  à  qui parler  qui  nous  comprendraient,  parce  qu’ils ont  vécu  la  même  chose  que  nous.  Le  tabou semble l’avoir emporté. Pourvu que les stomisés  puissent  continuer  à  trouver  des  oreilles attentives, et d’être aidés.


Fabrice
Première rencontre.
Opéré en 2001, j’ai reçu un jour de cette même année une invitation à une journée « Portes ouvertes » à l’Association Urilco de Paris.

Arrivé dans les locaux de l’Association, pas très optimiste quant  à  mon  avenir    avec  une  stomie,  j’ai  rencontré  une équipe  de  bénévoles  enthousiastes, qui  avaient le  sourire, qui  plaisantaient  et  qui  m’ont  accueilli  chaleureusement. Ils ont répondu à mes demandes, m’ont fourni des adresses,  des  conseils. Et à  leur  tour, ils  m’ont  posé  des  questions sur mon vécu.

Un nouveau bénévole.
Est alors arrivée la question « piège » : ils m’ont demandé si  j’avais  des  connaissances  en  informatique  et  si,  dans l’affirmative,  je  pouvais  leur  apporter  mon  aide.  J’ai  accepté  et  je  suis  devenu  bénévole.  Je  n’ai  pas  oublié  cette journée et je suis reparti avec une autre vision de la vie, de
ma vie grâce à ceux qui m’ont reçu à cette occasion.

La suite.
Norbert, qui deviendra président de l’Association, est arri- vé en même temps que moi et, ensemble, nous avons mis en place une gestion informatique de la comptabilité (avec l’aide  précieuse  de  Monique,  notre  trésorière),  des  adhérents, de la rédaction des courriers. Certains bénévoles de 2001 sont partis pour un ailleurs, d’autres pour des raisons personnelles. De nouveaux bénévoles sont arrivés, l’Association a continué de fonctionner jusqu’à…

La fin.
En 2016  je suis toujours là pour assister, avec regret, à la fin  d’une  aventure,  suite aux  difficultés  exposées  par ailleurs.

έτσι είναι η ζωή(c’est la vie) disent les Grecs.


Jacques

Nous  n’oublions  pas  tous  les  bénévoles  qui  ne  se  sont  pas  exprimés  ici :  tout  d’abord  notre  Présidente d’honneur, Monique Fourin, qui, pendant de longues années, s’est dévouée sans compter et a aidé de nombreux bénévoles, ainsi que Hervé, Arlette, Vartan, Simone…

Et, bien sûr, un grand merci à notre conseillère en stomathérapie, D. C.  qui à toujours su par sa gentillesse et sa compétence  enrichir nos A.G. par ses exposés sur le matériel et les soins


 

Date de création : 02/02/2012 @ 14:55
Dernière modification : 28/02/2017 @ 16:13
Catégorie : Ce fût une belle histoire
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