Témoignages - Interview d'une stomathérapeute

« Nous avons un rôle important au niveau de l’écoute. »

Notre amie Maxime a rencontré Mme Danièle Chaumier, membre de notre comité médical, et lui a posé les questions qui permettent de mieux voir quel est le rôle complexe et incontournable de la stomathérapeute auprès des stomisés.
[…]

Le Lien : Comment rencontrez-vous les patients ?

Danièle Chaumier : De plusieurs façons : soit les chirurgiens ou les médecins nous adressent leurs patients, soit ce sont nos collègues infirmières qui nous sollicitent, soit ce sont des patients extérieurs qui se communiquent nos coordonnées, mais cela peut se faire aussi par le biais des associations, des laboratoires, par certains revendeurs et, bien sûr, par le bouche à oreille.

Intervenez-vous dans les questions d’ordre alimentaire (régime, prise de poids ou perte de poids) ou donnez-vous simplement des conseils ?
 

Nous donnons essentiellement des conseils. En fait, tout est une question d’hygiène alimentaire. En règle générale, il n’y a pas d’interdits, il peut surtout y avoir un inconfort lié aux selles : gaz, odeurs, …
En hospitalier, les diététiciennes passent voir les patients et interviennent surtout quand il y a une autre pathologie associée nécessitant alors un régime plus strict.

Y’a-t-il un tabou à parler de cette maladie ?

Tout à fait, quand on discute avec les gens comme nous sommes amenés à le faire, on se rend compte – ce qui est beaucoup moins le cas pour les stomies urinaires- qu’il y a des interdits liés à l’idée de « saleté » et, donc à l’opposé de la notion de propreté inculquée dans l’enfance. Il y a aussi la difficulté à reconstruire une image de soi différente, à accepter sa nudité et enfin parfois des problèmes inhérents à la vie de couple. Enfin, le fait que la stomie soit majoritairement liée au cancer entretient bien sûr le non-dit et le fait que l’on n’en parle pas ou peu ; d’ailleurs vous remarquerez qu’il n’y a aucun média, à ma connaissance, qui ne s’y soit particulièrement intéressé.

Pensez-vous que le public devrait être mieux informé que 70 000 personnes vivent avec une stomie ?

Oui, car cela permettrait de comprendre que le stomisé n’est pas une personne à part, mais il faudrait que le grand public soit informé intelligemment, car il ne faut pas négliger que cette maladie renvoie à quelque chose de tabou : le rapport avec les excréments. Je pense aussi qu’il faut faire une distinction entre les stomies digestives et les stomies urinaires.

Le digestif est souvent ressenti comme plus sale que l’urinaire.

En contrepartie, l’urinaire demande un appareillage plus minutieux et donc pas d’erreurs dans la technique du soin, des contraintes quotidiennes plus importantes et une éducation souvent plus longue. Cependant, si avec une stomies urinaires – lors des soins extérieurs- on peut rester relativement discret, avec une stomies digestives c’est beaucoup plus difficile (problème de l’élimination de la poche pleine).

Travaillez-vous en collaboration avec d’autres personnes ? Psys ? Assistantes sociales ? Associations ?

Comme je vous le disais précédemment, nous ne sommes pas des psys mais nous avons un rôle important à jouer au niveau de l’écoute. Si toutefois le patient le nécessite il peut être confié à un psychologue ; notre travail est un travail d’équipe multidisciplinaire en partenariat avec psychologues, diététiciennes, assistantes sociales, associations mais aussi structures de soins de suites, H.A.D., et bien sûr toute l’équipe médicale et paramédicale.

Comment avez-vous connu UR.IL.CO ?

En tant que soignante, c’est lors de la formation que l’on m’a parlé d’UR.IL.CO.

En quoi les associations peuvent-elles vous aider ?

Les associations montrent aux patients la réalité de ce qu’on leur a dit, et leur expliquent qu’ils pourront ultérieurement mener une vie quasi normale avec certes quelques contraintes. Elles aident les nouveaux opérés par le biais des stomisés-contacts à dédramatiser une situation douloureuse, à mieux digérer le choc provoqué par ce bouleversement et leur permet de se rendre compte qu’ils vont pouvoir vivre comme tout le monde. Je dois ajouter que je pense qu’il n’y a pas assez de bénévoles dans les associations. Les séjours en hôpitaux sont courts, les demandes ciblées et les stomisés-contacts pas suffisamment nombreux. Or, le stomisé-contact, ainsi que le contact téléphonique, sont des liens essentiels pour le nouvel opéré. En effet, il est important de pouvoir partager ou d’échanger un vécu, de se rapprocher de quelqu’un qui a eu le même cheminement, de rencontrer tout simplement des gens qui eux aussi ont une stomie.

Combien de temps faut-il pour qu’une personne nouvellement opérée trouve l’appareillage nécessaire ?

Tout est fonction de la stomie, du patient et de ses éventuels handicaps, de son acceptation et de sa faculté d’adaptation.
Si la stomie est bien faite et que le patient est habile, cela peut aller très vite. Il n’y a donc pas de règle en la matière.

Avez-vous beaucoup de cas difficiles ? Quels types de cas ?

Nous avons en effet des cas difficiles à traiter notamment dans le cas de stomies réalisées en urgence, pas repérées et donc parfois mal situées et inappareillables ou chez les patients obèses ; certains patients manquent de dextérité manuelle et d’autres refusent leur stomie. On peut estimer que dans mon cas particulier seulement 15% de l’ensemble des patients rentrent dans la catégorie des cas difficiles à appareiller car les stomies sont en principe toujours repérées en préopératoire dans mon établissement.

Qu’est-ce qui peut faire que l’on change de type d’appareillage ?

Tout simplement parce qu’il ne convient plus (transit, stomie ou abdomen qui se modifie) mais aussi par envie de changer ou d’essayer un autre produit.
Dans ce cas précis les patients contactent souvent les labos directement et ceux-ci leur envoient des échantillons ; d’autres passent par notre intermédiaire.
Nous sommes systématiquement en relation avec les laboratoires qui savent que nous sommes l’interface entre eux et le patient à qui nous allons proposer et faire connaître le produit adapté à leurs besoins.

Combien de fois en moyenne voyez-vous une personne ?

Avant l’opération, minimum une fois en chirurgie programmée mais parfois plus, s’il y a demande du patient.

En postopératoire, pendant toute leur hospitalisation.

Si les malades sortent « éduqués » et qu’ils n’ont pas de problèmes, ils reviennent nous voir environ 1 mois après leur sortie ou plus précocement en cas de soucis.

D’une manière générale, quand tout se passe bien nous revoyons ensuite nos patients deux fois par an.

Je souhaiterais cependant insister sur le rôle psychologique que nous avons aussi à jouer.

Tant que le patient est hospitalisé, il y a une prise en charge psychologique et une écoute de l’équipe soignante. Quand le malade rentre chez lui, il se pose un certain nombre de questions auxquelles nous essayons toujours d’apporter des réponses, en plus du soutien moral, toujours nécessaire, lié à la difficulté d’affronter le quotidien.


Date de création : 03/02/2012 @ 14:39
Dernière modification : 21/02/2012 @ 12:41
Catégorie : Témoignages
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